Интервью с руководительницей паллиативной программы фонда «Адвита» Екатериной Овсянниковой

19:42, 09.07.2019


Когда кто-то заболевает, принято желать ему скорейшего выздоровления. А что если оно не наступит, если болезнь неизлечима? Неужели никак нельзя помочь? Оказывается, можно. Этим занимается целый раздел медицины — паллиативная помощь. О том, что это такое и почему люди идут работать в паллиатив, мы поговорили с Екатериной Овсянниковой, руководителем паллиативной программы фонда «Адвита» и старшим координатором Фонда помощи хосписам «Вера» в Санкт-Петербурге.

 

Екатерина Овсянникова

— Что такое паллиативная помощь? Можешь коротко объяснить для тех, кто не понимает?

— Паллиативная помощь – это право человека на достойную жизнь до конца: без боли, страха и одиночества. Она включает в себя обезболивание и облегчение других тягостных симптомов заболевания, профессиональный уход, социальную, психологическую и духовную поддержку. Паллиативная помощь улучшает качество жизни пациентов, детей и взрослых, столкнувшихся с неизлечимой болезнью, и членов их семей — как в период болезни, так и после смерти близкого человека.

Например, Владимира, нашего подопечного, мучила жуткая одышка и другие тягостные симптомы. Благодаря докторам, которые подобрали правильную схему терапии этих симптомов, нужную дозировку и сочетание препаратов, последние месяцы жизни он провел на даче. Мы предоставили ему прогулочное кресло, так как ходить он сам уже не мог и мир бы ограничился кроватью. Семье нужна была эмоциональная поддержка и возможность свериться, все ли они делают правильно, а также уверенность, что если что-то экстренное случится, то есть люди, которым можно позвонить. Мы были с ними круглосуточно на связи. Утром он сидел на любимой веранде своей дачи, а ночью тихо умер. В этом смысл паллиативной помощи — дать человеку возможность провести последние дни своей жизни так, как он хочет, а его близким — достаточно поддержки.

— То есть, если мы говорим о паллиативной помощи, то речь всегда об умирающем человеке?

— В России, на данном этапе развития, паллиативная помощь приравнивается к хосписной помощи, помощи в конце жизни. Под концом жизни мы подразумеваем последний год жизни.

В странах с развитой системой паллиативной помощи она шире хосписной помощи. У них паллиативная помощь начинается с момента, когда ставится диагноз, который может привести к смерти. А паллиативные команды работают внутри каждой многопрофильной больницы.

— Ты молодая девушка, почему ты стала этим заниматься? У тебя что-то в семье случилось или с друзьями?

— В 19 лет я мечтала стать журналистом, мне казалось важно смотреть качественные журналистские проекты, очень любила смотреть «Школу злословия» с Авдотьей Смирновой и Татьяной Толстой. В одном из выпусков в качестве гостей были главный врач Первого Московского хосписа Вера Васильевна Миллионщикова и ее дочь Нюта Федермессер, основатель благотворительного фонда «Вера». Я тогда ничего не знала о хосписах, а Вера Васильевна сказала в той передаче, что хоспис — это место невероятной концентрации любви, заботы и что в хосписах очень нужны волонтеры.

Тут необходимо пояснить, что в нашей школе было принято волонтерство, за группой ребят из моего класса была закреплена семья ветеранов Великой Отечественной, и мы их навещали, помогали им. Насколько это было правильно, экологично и так далее, я сейчас не обсуждаю, но волонтерство было частью жизни и так же нормально, как зубы чистить.

Я загуглила организации, которые оказывают паллиативную помощь в Петербурге и пришла волонтером в детский хоспис. Через полгода поняла, что это самая крутая сфера на свете, и хочу работать только в ней.

— Что входит в твои обязанности как руководителя?

— До июля прошлого года я работала только в фонде «Адвита», когда только пришла, занималась адресной помощью семьям, которые к нам обратились из-за сложностей с получением обезболивания или госпитализацией в хоспис. Потом мы выиграли президентский грант и заработала Консультативная служба по паллиативной помощи (8 (800) 700-89-02 звонок бесплатный, круглосуточно). Операторы круглосуточно на связи, они рассказывают обратившимся о том, как можно получить паллиативную помощь в нашем городе, помогают разобраться в сложных случаях, когда нужно привлекать Комитет по здравоохранению и районные отделы здравоохранения. Кроме того, в рамках паллиативного проекта фонда «Адвита» мы выпускаем печатную информационную продукцию об обезболивании и хосписах для пациентов, их близких и врачей. А еще проводим образовательные мероприятия для врачей, которые участвуют в оказании паллиативной помощи, это и врачи поликлиник, и хосписов, и многопрофильных больниц. Лекции читают лучшие российские специалисты.

Фонд помощи хосписам «Вера» до недавнего времени адресно помогал семьям с неизлечимо больными детьми, живущими в Петербурге, и периодически поддерживал хосписы. А в апреле 2019 года фонд «Вера» заключил с хосписом №4 договор об оказании благотворительной помощи. Теперь там работает координатор помощи фонда, а я курирую его работу. Вместе с фондом «Вера» мы помогаем хосписам стать более уютными, домашними, с индивидуальным подходом к каждому пациенту. Стать местом, где человек не доживает, а живет так, как хочет. В дальнейшем, надеюсь, что вместе с властями города будем заниматься системным развитием паллиативной помощи в Петербурге.

— Бывали ли у тебя кризисы, когда тебе казалось, что все зря? Как ты их преодолевала?

— Когда я только пришла в «Адвиту», было тяжело в основном потому, что у меня было нереалистичное представление о том, как устроена помощь в городе. Но желания все бросить и уйти не было никогда, как и не было ощущения, что моя работа бесполезна и не нужна. Иногда бывает очень плохое настроение и кажется, что ничего не изменится, мы всегда будем выбивать рецепты на морфин и ссориться со скорыми, которые отказывают людям в госпитализации при наличии показаний только потому, что они находятся в конце жизни.

— И что ты делаешь в таком состоянии?

— Работаю. У меня есть близкий друг, который в таком состоянии гладит меня по голове в прямом смысле слова. Он, коллеги и близкие очень поддерживают, но на настроение это никак не влияет. Потому что его причина — отсутствие системы, которое ведет к тому, что самые незащищенные остаются одни, без помощи и в изоляции. На это можно повлиять, только работая. Когда я только пришла в «Адвиту», не было ни одного врача, который бы готов был сотрудничать. Сейчас нередко звонят руководители медицинских учреждений и просят, например, организовать для их врачей лекции по лечению хронического болевого синдрома. Результат поднимает настроение, когда видишь маленькие, но изменения.

 

 

— Ты привела кого-то из своих друзей или знакомых в эту сферу? Чувствуешь ли ты необходимость в том, чтобы больше людей чувствовали свою ответственность за тех, кому нужна помощь?

— Когда только пришла в паллиативную помощь, я, конечно, всех агитировала. Сейчас отношусь к этому спокойнее. Большинство моих друзей так или иначе помогают в хосписах, консультативной службе, но среди близких есть и люди, которые плохо представляют, чем я занимаюсь. У меня есть друг — строитель. Мне не очень интересно про балки, я плохо понимаю, в чем конкретно состоит его работа. Если он не заставляет меня слушать про то, как он строит торговые центры, почему я должна заставлять его слушать про паллиативную помощь?

Я скорее чувствую ответственность за то, чтобы как можно больше людей узнали о своем праве на паллиативную помощь, чтобы, если она им понадобится, — а каждый из нас так или иначе с ней столкнется, — знали, на что могут рассчитывать. Чтобы знали, что в конце жизни не должно быть больно, страшно, одиноко.

— Сейчас волонтёрские движения в нашей стране растут, как думаешь, с чем это связано?

— Мне кажется, с развитием общества. Как политолог (у Кати диплом по этой специальности — прим. автора) могу сказать, что волонтерство — это, безусловно, показатель развития гражданского общества.

Паллиативная помощь, кстати, началась не сверху, по указанию власти, а снизу. Ее начали врачи-энтузиасты Вера Васильевна Миллионщикова и Андрей Владимирович Гнездилов. Изменений, которые были внесены в законодательство после дела врача Алевтины Хориняк и самоубийства контр-адмирала Апанасенко, удалось добиться благодаря обществу, профессиональному сообществу и СМИ. Поэтому паллиативная помощь — стопроцентное доказательство того, что гражданское общество в России есть.

— У тебя был обмен опытом с зарубежными организациями?

— Да, я ездила на стажировку в хоспис в Германии. Учусь и общаюсь с Брюсом и Крис Клеминсон, доктором и медсестрой из Великобритании, у которых большой опыт работы с людьми в конце жизни. Фонд «Вера» издал на русском языке книгу Брюса Клеминсона «Введение в паллиативную помощь», многие врачи говорят, что это их настольная книга, очень полезная.

Вообще фонд «Вера» многое делает для того, чтобы у врачей и медсестер была возможность обменяться опытом с коллегами из других стран: организовывает стажировки в лучших хосписах и приглашает международных экспертов в Россию, переводит и издает много профессиональной литературы.

— Никогда не возникало мысли, что ты делаешь то, что обязано обеспечивать государство?

— Я занимаюсь этим вместе с государством. Паллиативная помощь во всем мире — это взаимодействие госучреждений и НКО. Государство может обеспечить базовый набор: обучить и оплатить труд врачей и медсестер, построить хосписы, обеспечить медицинскими кроватями, медицинским оборудованием и расходными материалами, предоставить сиделку в идеальном варианте. Но паллиативная помощь предполагает индивидуальный подход к семье. И тут уже не обойтись без помощи НКО, которые привлекают волонтеров и благотворителей.

Что значит индивидуальный подход? У нас есть подопечная семья, в которой муж всегда любил шансон. Боль снята, симптомы купированы, специальная кровать с матрасом есть, тогда мы спрашиваем у него, чего бы он хотел? Он отвечает, что хотел бы концерт. Выйти из дома он не может, но мы можем попросить волонтеров устроить концерт у него дома. Моя коллега записала его желание по репертуару, кладет трубку и спрашивает: «Тут одна песня про женщину с низкой социальной ответственностью, я передаю пожелание волонтерам?» И я ей отвечаю: «Да, передавай». Потому что человек в конце жизни имеет право на все. Один хочет селедку по три раза в день, другой пони всегда мечтал погладить. Или вот была у нас женщина, которая всю жизнь хотела фотографировать, но у нее никогда не было на это времени. А теперь оно есть. Это невозможно запланировать и внести в бюджет на год, государство не может это обеспечить. Чтобы обеспечить индивидуальный подход, нужны волонтеры и благотворители.

— Если бы ты могла влиять на сферу медицины и благотворительности, какие бы три самых важных решения ты бы приняла?

— Я могу сказать только про Петербург, потому что это моя зона ответственности. Во-первых, сделать все хосписы доступными для посещения 24 часа, семь дней в неделю. Во-вторых, пустить в хосписы волонтеров и не просто пустить, а сделать так, чтобы работой с волонтерами в каждом хосписе занимался отдельный сотрудник. И в-третьих, важно выстроить систему оказания паллиативной помощи с четкой маршрутизацией и пониманием ответственных за оказание той или иной помощи. Сейчас хосписы, поликлиники, многопрофильные стационары, социальные службы разрозненны. Связать все это в систему помог бы приказ по оказанию паллиативной помощи в Петербурге и приказ по межведомственному взаимодействию комитета по здравоохранению и комитету по социальной политике. Потому что сейчас большая проблема в том, что люди, находящиеся в социальных учреждениях, паллиативную помощь получить не могут, выездная паллиативная служба приехать к ним не может. Приказ помог бы решить эту проблему и сделать помощь доступной для всех.

— Ты когда-нибудь примеряла на себя судьбу подопечных?

— Для того, чтобы качественно работать, очень полезно смотреть на все, как если бы ты сам был пациентом. Например, тебе было бы приятно, если бы к тебе в хосписную палату в любой момент могли ворваться без стука? Мне — нет, поэтому всегда на автомате стучу.

Пугалась ли, видя девушку моего возраста с неизлечимым раком, потому что это может произойти и со мной тоже? Нет, я не боюсь, что со мной такое может произойти. В какой-то момент паллиативная помощь может понадобиться нам или нашим близким. Я не исключение.

 

— Что должно произойти, чтобы ты бросила это дело и ушла «строить карьеру»?

— Звучит так, как будто «строить карьеру» — это что-то плохое. Человек, который строит карьеру, скорее всего, тоже много работает, делает проект, который, по его мнению, делает жизнь других лучше. Эти проекты есть повсюду: и в IT, и в журналистике, и даже в ЖКХ. Везде есть люди, которым нравится то, что они делают, и они этим горят. Разница между мной и человеком, который работает в большой международной компании, небольшая. Если наша цель — делать жизнь людей комфортнее, то разницы между нами нет.

Каждый выбирает по себе. Сейчас я фанатично люблю паллиативную помощь, мне нравится работать 24/7, учиться, брать на себя больше ответственности. Если перестанет быть интересно, то я уйду. Но это вряд ли произойдет.

— Были ли у тебя знакомые из этой сферы, которые не выдержали и ушли? Пыталась ли ты их отговорить? У вас большая текучка кадров?

— Конечно. К нам в команду консультативной службы приходил психолог, до этого она работала в детской паллиативной помощи, но, проработав месяц, она ушла. Я это болезненно воспринимала, как глобальный эпик фейл своего руководства.

Но разве люди не уходят из гинекологии или анестезиологии? Уходят из бухгалтерии, менеджмента, индустрии питания. Работа в паллиативной помощи — как и любая другая — кому-то подходит, кому-то нет. Это как раз один из мифов, что у нас тут все депрессивно и страшно. А у нас много любви, очень много заботы и смеха. В хосписе мало времени для масок и жеманства, но много для того, чтобы быть настоящим.

— Если бы в твоей работе за всё это время можно было бы что-то исправить, что бы это было?

— Я совершила очень много ошибок и до сих пор, бывает, совершаю. Все они были связаны с отсутствием достаточного опыта и знаний. Есть ли вещи, о которых я жалею? Да, безусловно. Есть ли вещи, которые я бы изменила? Нет. Допущенные ошибки — это опыт, на котором я учусь. Без него невозможен рост.

*Хоспису №4 и фонду «Вера» постоянно нужны волонтеры и благотворители. Добавляйтесь в группу друзей хосписа на Светлановском в ВКонтакте и в фейсбуке.

Или обращайтесь к координатору помощи хоспису Анастасии Жихаревич: 8 (999) 063-06-70

 

Алексей Виноградов

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Спасибо!

Теперь редакторы в курсе.